"L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. ". Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. "
Ce récit est bien évidemment bouleversant. Lorsque la maladie touche de si jeunes enfants, on se révolte, on s'indigne de cette injustice. La famille de Thais, elle, va aller de l'avant et placer le bonheur de leur fille et l'amour avant la maladie et les larmes.
L'écriture est juste, touchante et pleine d'émotions, nous sommes très loin du pathos. Les larmes viennent effleurer nos yeux lorsqu'Anne-Dauphine Julliand raconte les moments d'accablement mais elles sont aussitôt séchées par son courage et sa volonté de reprendre le dessus pour ses filles.
Il leur a fallu un courage incroyable pour accompagner Thais dans les derniers mois de sa vie et en même temps se battre pour vaincre la maladie d'Azilis.
La petite Thais est extraordinaire. On s'étonne de ses réactions, de la facilité avec laquelle elle accepte tous les bouleversements de sa vie. Elle perd la motricité, la parole, la vue, l'ouïe, mais elle reste une petite fille pleine de vie et d'envie de jouer. Elle apprend aux adultes à accepter sa situation et à ne pas avoir peur de la mort.
Par Thais, mais aussi par son grand frère Gaspard et sa petite sœur Azilis, on réalise que les enfants ont souvent beaucoup de choses à nous apprendre. Ils n'ont pas la même vision de la mort, ils vivent l'instant présent et ne se préoccupe pas de l'avenir. Anne-Dauphine et son mari vont très bien entendre cette façon d'affronter la maladie et vont essayer de prendre chaque jour, l'un après l'autre, pour gravir leur Everest et accepter l'avenir. Comme le dit si bien Gaspard dont la lucidité et la justesse m'ont frappée : "C'est pas grave la mort. C'est triste mais c'est pas grave".
Ce livre, c'est aussi l'histoire d'une famille très soudée et très entourée : la famille, les amis, les équipes médicales, chacun va essayer de soulager leur quotidien par une présence et une attention très touchante.
Un magnifique message d'amour d'une mère pour ses deux petites filles.
Un bel hymne à la vie.
Une philosophie qui devrait tous nous habiter :
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
Pour en savoir plus sur les leucodystrophies et soutenir l'association ELA, rendez-vous sur leur site officiel.
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